Proyecto Piel de Coral de celebraciones y nuevos retos
- Por Lourdes Pichs Rodríguez
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Actividad de celebración en Centro de Retinosis Pigmentaria. Fotos: Cortesía Hospital Lucía
En Holguín, donde está el 43 por ciento de la población albina registrada en Cuba, se celebró el aniversario tercero del Proyecto Piel de Coral, cuya sede es el Centro de Retinosis Pigmentaria Orfilio Peláez, unidad asistencial adjunta al hospital clínico quirúrgico Lucía Íñiguez Landín, de esta provincia nororiental.
El festejo devino en reconocimiento a personas, instituciones y asociaciones con papel preponderante en la constitución del Proyecto y su desarrollo en los últimos tres años, momento propicio para destacar que Cuba es el único país de América Latina que tiene un estudio clínico y social de amplia magnitud hacia a esta población.
Este hecho está registrado por Naciones Unidas, que a su vez reconoce oficialmente “la participación y los avances de la Isla caribeña en la integración de la comunidad albina”, por lo que Cuba está entre los 14 países que lideran movimientos globales en favor de la comunidad albina.
Sobre la atención en el centro holguinero a estos pacientes, la jefa de la cátedra de retinosis pigmentaria y albinismo, la doctora Aliuska Yanet Fernández Mora explicó que en estos tres años se ha desplegado una ardua labor por ofrecer atención médica abarcadora, a partir de la incorporación de muchos expertos de distintas especialidades que facilitan brindar consultas multidisciplinarias.
“Resultó un reto inicialmente, pero en la medida que ha transcurrido el tiempo hemos consolidado la labor. En materia asistencial también son notables los logros que exhibe la comunidad, porque al brindársele asistencia médica diferenciada e integral poseen una mejor calidad de vida.
“Se les hace la refracción como pacientes débiles visuales, los ven oftalmólogos; siempre hay un dermatólogo en la consulta que les facilita la atención y les ayuda en los pasos consiguientes a la atención que se le brinda acá, por ejemplo si requieren después una cirugía o un tratamiento más específico”.
La especialista apuntó, además, que se incorporó un maxilofacial a la consulta, que colabora en las lesiones, fundamentalmente dermatológicas que tienen los pacientes en la cara, y existe apoyo por la parte psicológica y social.
Resaltó el apoyo que siempre ha tenido esta comunidad por la Casa de Iberoamérica, que ha contribuido, decisivamente, a visibilizar a estas personas al abrir sus puertas para que pudieran reunirse como colectividad. “Este proyecto es nuevo, novedoso, con un componente social importante y es por eso que nosotros decidimos en un momento determinado asumirlo en el Centro de Retinosis… Para mí, en lo personal, es una satisfacción enorme, muy grande haber podido contribuir a que realmente se reconozca y colabore con este proyecto. Hoy contamos con casi mil pacientes en el país y eso es un gran logro”.
Por su parte, la doctora Katerine Bastista Ochoa, especialista de segundo grado en Dermatología y vicedirectora nacional de Piel de Coral, destacó la estrategia trazada para preparar a profesionales de la Salud, especialmente a dermatólogos y máxilofaciales, en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con la condición de albinismo.
“Estas personas son las más vulnerables a presentar cáncer de piel. Por lo cual su atención puntual nos ha permitido resultados muy novedosos con el uso de resveratrol, compuesto que influye en la cicatrización de heridas, la regeneración y el fotoenvejecimiento de la piel.
“De 15 pacientes tratados en la consulta de dermatología, 14 mostraron una respuesta completa, eso significa que el tumor desapareció, alcanzando el 93, 3 por ciento de respuesta óptima. Eso nos da satisfacción al mostrar los resultados y nos compromete aún más con seguir trabajando en función de que ellos encuentren una buena recuperación, que se conviertan en promotores y replicadores”, reveló.
Sobre el uso de este fármaco explicó que no se emplea en todos los pacientes. “En una primera consulta hacemos jornadas de salud, brindándoles los conocimientos acerca de los diferentes tipos de piel, de tumores. Una vez que lo llevamos al consejo especializado, que es en el Centro de Retinosis, podemos evaluar el tipo de cáncer. Es el carcinoma vasocelular, para el cual el medicamento se encuentra patentado. Y los que no tienen carcinoma vasocelular no son tributarios a recibir el resveratrol, pues les damos salida por la consulta de máxilo facial o del Centro Oncológico”.
Enfatizó que los pacientes son beneficiados desde la misma comunidad, porque Holguín tiene el orgullo de ser pionero en el ensayo clínico a partir de 2012 y en 2016 el producto entró en el cuadro básico de medicamentos y el personal ya estaba capacitado.
“Logramos cobertura total del fármaco, eso significa que en municipios de la provincia disponemos de especialistas entrenados y, lo fundamental, es que el paciente ya no tiene que pasar trabajo de trasladarse a un gran instituto o un hospital. Holguín muestra resultados muy favorables en el tratamiento desde la atención primaria de salud entre ellos hay varios policlínicos, como 'Pedro Díaz Cuello', 'José Ávila Serrano', de Velasco; 'René Ávila' y 'Mario Gutiérrez', que se distinguen por brindar este servicio a la población”.
De acuerdo con la bibliografía médica el albinismo es "un trastorno genético heterogéneo, causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y pelo. Su prevalencia es de alrededor de un caso por unas 17 mil personas, aunque en determinados lugares esa cifra varía hasta llegar a uno por cada 25 mil.
