Presentan en Holguín libro sobre las Ataxias en Cuba
- Por Lourdes Pichs Rodríguez
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Foto: Luly Legrá.“Las ataxias en Cuba, biografía de un proyecto”, texto del DrCs. Luis Velázquez Pérez , fue presentado en el Centro de Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (Cirah), de Holguín, como iniciativa del Centro Provincial Libro, para acercar bibliografías específicas a públicos meta.
El volumen del Presidente de la Academia de Ciencias de Cuba y fundador del Cirah aborda en ocho capítulos la historia de investigaciones sobre esa enfermedad heredodegenerativa, cuya prevalencia en Cuba es de 8,91 casos por 100 mil habitantes, la mayor a nivel internacional.
Foto: Luly LegráDurante la presentación de la obra, la Máster en Ciencias Mariela Góngora Marrero destacó que el volumen publicado por la Editorial Científico-Técnica, “comparte la historia de las investigaciones sobre las ataxias hereditarias en Cuba, los antecedentes históricos de esta enfermedad a nivel nacional e internacional, las experiencias con los pacientes y familiares, y contiene, además, consejos útiles relacionados con el diagnóstico precoz, la intervención terapéutica temprana y la importancia de la rehabilitación”.
En su perfil de Facebook escribió que “esta obra no es solo una historia narrada por uno de sus protagonistas, sino que es la biografía de un proyecto que ha contribuido al mejoramiento de la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad y al avance en el conocimiento científico de la misma, con vista a encontrar futuros tratamientos efectivos y la ansiada cura”.
Foto: Tomada del perfil de Facebook del Dr. Luis Velázquez.Desde su experiencia personal, la periodista Hilda Pupo, diagnosticada hace más de 25 años con la SCA2, escribió el prólogo del libro, en el que reconoce a los científicos holguineros, que liderado por el doctor Luis Velázquez, “se han entregado en cuerpo y alma, para descubrir los secretos de ese padecimiento; y siempre han tenido a flor de labios dos palabras claves. Optimismo y esperanza”.
La SCA2 es la forma molecular más frecuente encontrada en el territorio nacional, agrupándose la mayor cantidad de enfermos en la provincia de Holguín, cuyas tasas de predominio e incidencias no han sido superadas por ninguna otra nación.
El estudio epidemiológico nacional realizado en los años 2017 y 2018 permitió definir la existencia de 848 casos (87,42 por ciento), pertenecientes a 124 familias diagnosticadas con SCA2; así como 9 mil 791 descendientes en riesgo, lo cual indica que esta enfermedad constituye un serio problema de salud en nuestro país.
Este es un padecimiento de carácter familiar, se hereda de forma autosómica dominante, por lo que cada descendiente de un enfermo tiene una probabilidad del 50 por ciento de heredar el gen SCA2.
Artícuo relacionado:
Cirah: Luz y esperanza para enfermos de ataxia
